Muhammet Ali Rıza’yı hep birlikte yaşatalım

Türkiye'nin en küçük SMA Tip 1 hastalarından Trabzonlu 4 aylık Muhammed Ali Rıza Canbakkal hayata tutunabilmek için hayırseverlerin desteğini bekliyor. Türkiye'nin en küçük ve en ağır SMA Tip 1 hastalarından 4 aylık Trabzonlu Muhammed Ali Rıza Canbakkal, dünyaya geldiği ilk andan itibaren hayata tutunabilmek için yaşam mücadelesi veriyor.  Minik Muhammed Ali Rıza’nın anne ve babası, evlatlarının yaşama tutunabilmesi için umut bağladıkları yüksek meblağlı gen terapisi için hayırseverlerin desteğini bekliyor. Vücudundaki hareketsizlik nedeniyle ailesi hastaneye başvuran Muhammed Ali Rıza Canbakal'a yapılan tetkikler sonucu henüz 48 günlükken, "Gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. Minik bedeni, seyrine göre 4 tipe ayrılan bu kas hastalığının en ağır türüyle mücadele eden Muhammed Ali Rıza, kısa sürede nefes alma, yutkunma ve beslenmede de zorluklarla karşı karşıya kaldı.

TÜM MAL VARLIKLARINI SATTILAR

Baba Emrah Canbakkal, umutlarını Amerika'da tek seferlik uygulanan gen terapisi tedavisine bağladıklarını söyledi. Baba Canbakkal SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, 2 yaşından küçük hastalara uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu belirtilen 2 milyon 400 bin dolarlık "Zolgensma" adlı tedavi için tüm mal varlıklarını sattıklarını kaydetti. Akrabalarının da desteğiyle bağış sitelerinde "Muhammed Ali Rıza'ya Umut Ol" kampanyası başlattıklarını dile getiren Canbakkal, şu ana kadar yaklaşık 1 Milyon dolar topladıklarını aktardı.  Hastalığı öğrendiklerinde dünyanın başlarına yıkıldığını aktaran Canbakkal, "Konuşamaması, yürüyememesi, diğer çocuklar gibi hareket edememesi ya da onu kaybetmemiz söz konusu olunca dünya başımıza yıkıldı. Zolgensma'nın fiyatı 2,4 milyon dolar. Arabalarımızı, iş yerlerimizi sattık. Bütün her şeyimizi oğlumuzun uğruna feda ettik. Ailemde yardımcı oldu fakat paranın tamamını toplayamadık. Biz de sosyal medya hesaplarından diğer aileler gibi kampanyalar başlattık. Yurt dışında 'GoFundMe' adlı bir site var. Burada toplanan para hiçbir şekilde şahsi kullanıma geçmiyor. Direkt hastaneye transfer ediliyor. Paypal ve GoFundMe sitesi üzerinden bu parayı topluyoruz. Tüm çabalarımızla 1 Milyon Dolar’a ulaştık. Tedavi için gerekli olan rakamın yüzde 47’sini toplayabildik. Bizim çocuğumuzun tedavisi için kullanmak istediğimiz ilaç 6 aylık olana kadar uygulanırsa yüzde 95 iyileşme sağlıyor. İki yaşına kadar da bu ilaç uygulanabiliyor ancak belirli bir süre sonra tüple beslenme başlayacak. Zaten nefes almakta güçlük çekiyor, beslenirken boğulma tehlikesi atlatıyor. Bunu da yaşamasını istemiyoruz.  Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dan İçişleri Bakanımız Süleyman Soylu’dan, Maliye Bakanımız Berat Albayrak’tan, Sağlık Bakanımızı Fahrettin Koca’dan, vekillerimizden, iş insanlarımızdan, sanatçılarımızdan, futbolcularımızdan, bütün kuruluşlardan Allah rızası için destek istiyoruz. Bir kağıt parçası nedeniyle oğlumu kaybetmek istemiyorum." dedi.

“BİZDEN GİTMESİN İSTİYORUM”

Anne Beyza Canbakal ise, "Eğer tedavi olamazsa çocuğum yürüyemeyecek. Derdini anlatamayacak. Diğer çocuklar gibi koşup eğlenemeyecek. Hayatı yaşayamayacak. Evladım yaşasın istiyorum. Yürüsün istiyorum. Bizden gitmesin istiyorum. Belirli bir kitleye değil herkese sesleniyorum" diye tamamladı. Ailenin kampanyayı daha fazla kişiye duyurmak amacıyla açtığı "muhammedaliyeumutol.com" adlı internet sitesi ve "muhammedriza_sma" Instagram hesabından detaylı bilgiye erişilebiliyor.